Het is vandaag #LongCovidAwarenessDay.

Alles wat je niet wilt weten over #COVID:

- COVID is #airborne: het verspreid zich met name via minuscule zwevende druppeltjes door de lucht. Die kunnen uren in een kamer blijven hangen, en blijven dan besmettelijk. Afstand houden heeft alleen effect op grote druppels, maar niet op deze aerosolen.

- Covid is niet "mild".

- Infectieschade is cumulatief.

- Het maakt je vatbaarder voor andere infecties en ziekten.

- Er is geen genezing voor #longCOVID.

- De #pandemie is nog niet voorbij.

- Het dragen van een FFP2 #masker vermindert de overdracht wel enorm, tot 99%.

- Vaccineren & boosteren blijft nodig. Als je al meermaals besmet bent geraakt zonder long covid te krijgen biedt dat helaas geen enkele garantie voor de volgende keer. Vaccinatie vermindert je kans op long covid met de helft voor meerdere maanden (en het slaat nergens op dat je maar eens in het jaar een prik kunt krijgen)

- Als je covid krijgt is het ongelofelijk belangrijk dat je:

1. Thuis blijft en geen anderen besmet (of alleen met een FFP2 masker anderen opzoekt) - het kan voor mensen met slechte afweer nog steeds dodelijk zijn, of je geliefden levenslang long covid bezorgen.

2. Rustig uitziekt.
We weten nog steeds niet precies waarom de één long covid krijgt en de ander niet, maar van één mechanisme zijn we zeker: als je nog niet goed beter bent en dan toch al over je grenzen gaat, is dat de beste manier om long covid te ontwikkelen. Dit is de reden dat erg veel super gezonde topsporters long covid krijgen.

- Van de mensen die long covid krijgen, ontwikkelt ongeveer 25% de ernstigste vorm, met ME. #ME is een multisysteemziekte die je ook op kunt lopen van bijvoorbeeld Pfeiffer of Q-koorts.
Mensen met ME raken totaal uitgeput van de kleinste prikkels. Het is een soort straf op leven: alles wat leven de moeite waard maakt put je zo ontzettend uit dat je er uren, dagen of zelfs jaren ziek van wordt, alsof je een zware griep hebt.
Ongeveer de helft van de mensen met ME kan nooit meer werken, een kwart is nagenoeg of helemaal bedlegerig.

Dat wil je niet meemaken.

Het gaat bij die laatste, zeer ernstig zieke groep mensen om tienduizenden. Een groot deel van hen wordt nooit meer beter.

Je denkt dat ze niet bestaan omdat je ze niet ziet: ze zitten opgesloten in hun huis, omringd door een vijandige samenleving die hun ziekte het liefst negeert of zelfs agressief ontkent.

Kijken we naar het totaal van mensen met long covid, inclusief mildere vormen (die vaak met veel rust en maanden tot jaren uitzitten, nog wel genezen) dan hebben we het over honderdduizenden Nederlanders.

Nu de overheid heeft besloten om de ernst van covid simpelweg te ontkennen, en de honderdduizenden mensen met long covid af te schepen met een fooi voor een paar long covidklinieken die slechts genoeg financiën hebben om enkele tientallen patiënten te ondersteunen (en een methode voor genezing is er überhaupt niet), is er maar één ding wat je kunt doen.

Probeer zo min mogelijk besmet te raken, en als je toch besmet raakt, besmet dan geen anderen en ziek zo rustig mogelijk uit.

Wat helpt om besmetting te voorkomen is:
- goed aansluitende #FFP2 maskers
- mensen in de buitenlucht ontmoeten in plaats van binnen
- luchtzuivering met HEPA filters voor binnen (je kunt al een mobiel stil apparaat kopen voor in je huiskamer vanaf een euro of 85)
- een tip waar al wel bewijs voor is, maar waar nog meer onderzoek naar moet worden gedaan: bepaalde neussprays met algen blokkeren de receptoren in je neus, waardoor covid maar ook verkoudheid en griep veel minder kans hebben om je te besmetten. In Nederland is dit middel te bestellen onder de merknaam Algovir.
- Hoe meer van deze tips je tegelijkertijd inzet, hoe minder kans je op besmetting hebt.

Op dit moment is het aantal besmettingen in Nederland gelukkig heel laag, maar dat blijft niet zo. Over een paar weken of een maand komt er weer een nieuwe variant, die de getallen omhoog zal jagen. Dat is geen doomsday prediking, maar gewoon hoe evolutie werkt.

Zo lang de wereld niets doet tegen verspreiding, zal covid blijven muteren. Dat elke nieuwe covid variant minder heftig is, is een sprookje. Of een nieuwe variant zwaarder is of niet, is volstrekt random. Het enige wat je zeker weet, is dat als er een nieuwe variant dominant wordt, dat deze besmettelijker is dan de vorige. Anders zou die namelijk niet dominant worden.

Heel, heel veel warmte voor de mensen met long covid. De één heeft slechts maanden last, de ander is levenslang aan huis gebonden, of zelfs aan bed. De één is slechts doodmoe en ruikt bijvoorbeeld niets meer, de ander kan niet eens rechtop gaan zitten zonder flauw te vallen. De één wordt beter, de ander niet.
Juist de ernstigste vormen hebben helaas minder kans om beter te worden, hoewel ik ook mensen ken met heel zware vormen, jarenlang, die daarna toch deels opknapten, soms tijdelijk, maar soms ook (naar het zich laat aanzien) definitief.

Hou vol, lieverds.

Disabled and Covid cautious people have been sounding alarm bells about H5N1 for months. We are desperately trying to warn others to pay attention - but no one is listening.

The first severe human case was announced today in Louisiana.

Where are we headed & why don’t people care?

First - I think it’s important to note that Canada had its first severe human case a few weeks ago.

A 16 year old BC teen was in the ICU and had no confirmed exposure to infected animals/birds.

No updates are being given on his condition (and public health has confirmed none will be provided).

Louisiana’s case appears to be getting slightly more media attention - likely because it was announced on the same day as a State of Emergency in California and the first human case in Wisconsin.

Despite all these concerning events - governments are doing virtually nothing to prepare for the possibility of another pandemic.

In fact - the new nominee for HHS RFK Jr recently posted a photo of his meal which included raw milk (among other high risk items)

Farm workers were provided with FREE PPE months ago in an effort to prevent spread from animals to humans - the majority refused to use it.

After all - we can’t “live in fear”.

Anti mask rhetoric combined with public health failures is once again costing lives.

Many animals have been culled already - and we don’t know if the BC teen survived.

We’ve got a population that’s been allowing themselves to be repeatedly infected with Covid for the last five years - leading to possible severe immune system damage.

People no longer believe in taking any precautions - masks and vaccines are seen as “weak”.

They praise themselves for “not living in fear” while throwing away their health and risking the health of those around them.

The incoming administration has proven they have no interest in fixing public health - in fact they seem intent on undermining it at every turn.

They’ve talked of removing access to certain vaccines, abortion pills, contraceptives, affordable healthcare and more.

They promote harmful narratives about “wellness” that suggest a person can ignore all sound science and medical advice without consequence.

Drink raw milk, avoid vaccines, inject yourself with bleach and let the “health” wash over you.

I’m gutted that more people aren’t pushing back. Our public health agencies and leaders are failing us over and over - and because people can’t bring themselves to face the reality that our 2019 “normal” is gone - they’re swallowing the comfortable lies with a smile.

We must change course. Too many lives have been lost already. Millions upon millions are disabled. Many of the deaths and disability were preventable if people would simply accept that our world has changed and we must change with it.

We don’t need lockdowns. You don’t have to stop living your life. You need to stop accepting covid infections as inevitable. Wear a respirator. Clean and ventilate the air. Stay home when you’re sick.

Demand better from leaders. Refuse to participate in the ruse any longer.

Maskers are NOT the sheep. Everyone who stopped masking did so at the urging of government leaders. They were told it was time to “go back to normal”.

They were instructed that “only then vulnerable” needed to worry and it was ok to leave them by the wayside.

The problem is - it wasn’t true. Covid is a threat to everyone. Bird flu is as well. The “wayside” is growing exponentially every day because people outright refuse to take measures to safeguard their health.

The few people still masking aren’t doing it for fun. They’re trying to stay alive.

It’s time to join us. We will help you. You don’t have to be the lone masker. There’s many people who are sick and tired of being sick and tired. They WANT to mask back up but peer pressure and ableism are powerful drugs.

The more of us masking - the easier it will be to normalize masks as a public health tool. We will lessen the effects of peer pressure and break chains of transmission.

We can and will literally save lives.

It’s time. Demand more transparency from government and better access to honest and accurate data about the risks of COVID and H5N1.

Wear a mask and clean the air. Refuse to relegate people to the wayside - and you just might avoid ending up there yourself.

Influencer Dominique Brown Dies of Food Allergy at 34

Anaphylaxis needs to be taken much more seriously than it is.

Epi is great - but it’s only buying you time. Biphasic reactions can be lethal.

Also - especially if you have MCAS - make sure to learn the various ways anaphylaxis can present.

It doesn’t always involve the airway.

This was (in my opinion) a preventable death. It was an egregious disregard for Dominique’s life to suggest she take photos before going to get medical care.

Even “if” you think your reaction isn’t progressing quickly - it could change in an instant.

You should never delay medical attention

If you’re new to anaphylaxis and/or new to MCAS - I highly recommend learning the various ways it can impact your body.

I didn’t realize I was having anaphylaxis the first time it happened to me. I thought it was the flu.

I had diarrhea & vomiting, sore throat, fever and bone pain.

I finally went to ER after three days of suffering not because I suspected anaphylaxis - but because my throat was so sore I couldn’t keep fluids down.

The triage nurse took one look in my airway, stabbed me with an epi pen and whisked me into a code room.

My “sore throat” was actually swelling

My vomiting and diarrhea was classic GI anaphylaxis - and I was also having significant cardiac symptoms.

Thankfully I got medical care in time - and the team who treated me explained what to look for in the future.

Many of us think of wheezing, hives, hoarseness and throat closure when we picture an anaphylactic reaction.

In reality - it can spare the airway AND the skin. It can impact your gut, your heart and your reproductive organs.

In fact - my doctors can actually tell when I’m going into anaphylaxis by the changes in my EKG (highly recommend reading about Kounis Syndrome if your MCAS causes cardiac issues)

When it comes to anaphylaxis - treat early & get to hospital. Make sure you always have an epi pen (or two) with you and check regularly to make sure they haven’t expired.

If you’re unsure if you’re in anaphylaxis - go to ER to be certain.

Had I waited much longer my throat would have closed

Lastly - take people’s allergies seriously. In MCAS we don’t always know what the trigger will be - but when people do know what they’re allergic to - we need to be cautious and ensure they aren’t exposed

If we took allergies more seriously - Dominique would still be with us

For more on idiopathic anaphylaxis and the unique ways it can impact people with MCAS - check out my introduction to MCAS article: https://www.disabledginger.com/p/when-youre-allergic-to-everything

For more on Dominique’s death: https://www.usmagazine.com/celebrity-news/news/influencer-dominique-brown-dies-of-food-allergy-at-age-34/